Sastanci European Liver Patients Association (ELPA) održani u Splitu

U razdoblju 12. – 16. Rujna 2012. u Splitu je održan niz sastanaka European Liver Paients' Association (ELPA), u organizaciji nacionalnog člana ELPA-e Hrvatske Udruge Liječenih i Oboljelih od Hepatitisa „Hepatos“ (HULOH „Hepatos“).

12. rujna u Hotelu Park Split održan je sastanak Upravnog odbora ELPA-e (ELPA Steering Committee), u vremenu 09:00 – 16:00. Na sastanku se raspravljalo o mnogim važnim temama, kao što je razvoj i jačanje kapaciteta ELPA-e, ali i njenih nacionalnih članova.

13. rujna u Hotelu Park Split održan je sastanak dionika ELPA-e (ELPA Stakeholders meeting). Uz članove Upravnog odbora ELPA-e i članove ELPA-e, sastanku su prisustvovali predstavnici šest farmaceutskih kompanija: Merck Sharp & Dohme, Abbott, Bristol-Myers Squibb, Janssen, Novartis i Gilead; sastanak sa predstavnicom F. Hoffmann La Roche iz Basel-a organizirat će se naknadno.

Prisutnim dionicima na sastanku je predstavljen ELPA-in radni plan za 2013 godinu i odgovarajući budžet za planirane aktivnosti. Ponovno je naglašena želja i potreba ELPA-e da promijeni strukturu financiranja kako bi se smanjila mogućnost krive interpretacije motiva organizacije i kako bi se pokazalo što ELPA stvarno jest – nezavisna organizacija koja predstavlja europske pacijente oboljele od jetre i zalaže se za njihova prava i boljitak. U ELPA-i su započele bitne organizacijske promjene koje vode ka većoj samostalnosti organizacije i samim time raznolikosti izvora financiranja. Nakon predstavljanja radnog plana za 2013.godinu, uslijedila je diskusija u kojoj su dionici imali priliku postaviti pitanja članovima Upravnog odbora ELPA-e, ali i ELPA je iskoristila priliku da zatraži savjete od prisutnih dionika kako krenuti u smjeru diversifikacije izvora financiranja. Povratna informacija dionika koji su sudjelovali na sastanku bila je izuzetno pozitivna i mi u ELPA-i smo sigurni da je pred nama još jedna vrlo uspješna godina.

13. rujna u Splitu su se okupili članovi ELPA-e i pozvani gosti, članovi 16 udruga iz 15 zemalja, predstavnik konzultantske tvrtke Hanover Communications, te predstavnici farmaceutskih kompanija Astellas Pharma, Abbott i Janssen.

14. rujna u 9:00h u hotelu Radisson Blu Resort Split započeo je program Sastanka Savjetodavnog odbora ELPA-e na temu transplantacije i raka jetre (ELPA Advisory Board meeting on Liver Transplantation and Liver Cancer). U prvom dijelu programa održana je radionica za članove ELPA-e na kojoj su upućeni u daljnje korake koje trebaju poduzeti u svoji zemljama kako bi se projekt Euro Hepatitis Index uspješno priveo kraju i uspješno predstavio na svečanosti koja će se održati u Briselu 6. studenog 2012. Uslijedile su prezentacije predstavnika farmaceutske industrije. Prvi dan zaključen je edukacijom na temu transplantacije jetre koju je održala dr.sc. Anna Mrzljak, gastroenterologinja iz KB Merkur. U subotu, 15. rujna, održane su edukacije za članove na temu Hepatitisa B i Hepatocelularnog karcinoma (HCC). Prezentaciju na temu HBV održao je član ELPA-e, predstavnik udruge Deutsche Leberhilfe, Ingo van Thiel. Edukaciju na temu HCC-a održala je dr.sc. Irena Hrstić, voditeljica odjela interne medicine u OB Pula. Članovi ELPA-e izrazili su svoje zadovoljstvo kvalitetom organiziranih edukacija i predavanja i moglo bi se sa sigurnošću reći da je ovaj ELPA Advisory Board u Splitu uspješan početak djelovanja ELPA-e u području transplantacije jetre i HCC-a.

U nedjelju 16. rujna, 09:00 – 11:00 održan je sastanak/okrugli stol članova ELPA-e i gostujućih udruga iz Turske, Litve i Finske pod vodstvom predsjednice Tatjane Reić. Cilj sastanka je bio uvidjeti kakve su potrebe uduga u tim zemljama i kako im ELPA može pomoći. Sastanak je također bio prilika za članove ELPA-e da predstave svoje aktivnosti, razmjene iskustva s ostalim članovima te potraže njihovu pomoć.

Sastanci u Splitu iskorišteni su za pružanje usluge pregleda metodom elastografje na uređaju FibroScan®, kojem se odazvalo preko 90 građana Splita, ali i okolnih mjesta. Pružanje pregleda bilo je medijski popraćeno na lokalnim radio postajama i kroz tisak.

{morfeo 58}